Kabukette
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Léa vit avec le Syndrome Kabuki
Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Articles à découvrir
Avoir une enfant (adulte) handicapée entraîne nécessairement un questionnement quant à son devenir. on entend beaucoup de choses, notamment concernant son futur héritage (inutile de se cacher derrière son petit doigt, à un moment on passe tous l'arme à gauche !) et il est clairement nécessaire d'avoir anticipé les choses. en bons petits s
Elle est revenue! et c'est pas la fête, en fait... mais ça ira!
Le stage s'est donc terminé lundi, léa est rentrée. je travaillais, c'est son père qui est allé la chercher. elle était vraiment heureuse de le retrouver, mais épanouie et satisfaite de son séjour! elle n'est pas sortie de l'établissement, n'a fait aucune activité à l'extérieur. la soirée restau était prévue au lundi soir mais léa
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Nous avons attendu des semaines d'avoir des nouvelles, des infos. nous sommes partis en vacances, et avons profité comme nous l'avons pu, pat et léa cumulant un degré de douleurs assez insoutenable. léa a passé le plus clair de son temps dans sa chambre, sur son lit, seul endroit où elle supportait à peu près sa hanche. en rentrant de notre
Cela peut sembler étrange qu'on ne soit pas allés chercher léa. c'est un vrai combat intérieur pour être honnête. léa est en stage d'intégration, en stage d'essai. le stage dure 2 semaines et c'est important qu'on lui laisse cette possibilité. même si c'est difficile. la vie en foyer de vie c'est son devenir, son avenir. et c'est la 1ère
Depuis janvier 2019 la vie de léa est particulièrement compliquée. comme vous le savez, les opérations des jambes n'ont pas donné les résultats espérés. il suffirait de se réjouir en se disant que la jambe gauche de léa est enfin de la même longueur que la droite, mais j'ai tendance à chipoter un peu... et de voir que ma fille est maint
Après 14 ans 1/2 d'attente (dont les 6 dernières années de façon vraiment impatiente!) j'ai enfin repris le chemin du boulot!!! oui enfin!!! j'ai de nouveau un métier (dont je suis extrêmement fière), une vraie vie sociale, une utilité en dehors de chez moi, des choses à raconter le soir, des collègues avec qui échanger, et un salaire à
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Vous vouliez des bonnes nouvelles ? toujours pas (la suite!)
J'ai donc rejoint léa aux urgences adultes. nous sommes rapidement passées dans la salle d'attente des brancards avant qu'elle ne parte pour faire une radio. la salle d'attente était vide à notre arrivée. 3 patients en tout, dans une salle gigantesque (de mémoire 25 emplacements possibles mais je crois que je suis en dessous). léa était coi
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Les aventures de léa vous manquaient? voici la suite... j'aurais dû publier cette partie il y a déja quelques semaines, mais voilà... depuis le 7 janvier, date de sa chirurgie du fémur et de sa tête (tête du fémur hein, pas de léa!) ma princesse guerrière se plaint de douleurs à la hanche. des douleurs atroces au début, puis au fil des
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Grosse fatigue le samedi soir, et un peu faim aussi je suis obligée de le reconnaître, heureusement que j'avais mon café!!! par contre je suis tombée en panne de lecture ! j'ai lu plus de 300 pages ce samedi là ! j'avais eu la bonne idée de lire un pavé de plus de 600 pages ouf! mais il n'a pas tenu jusqu'au bout de la journée !
je suis don
Nous avons donc eu notre rendez-vous avec le chirurgien orthopédique. la secrétaire nous connaît (presque par cœur), nous connaissons le service (presque par cœur aussi), alors quand elle nous a dit qu'il y avait quelqu'un avant nous ce n'était pas une surprise ! léa a son téléphone, on gare le fauteuil près d'une prise électrique dans l