Hello everybody ! here are some fresh news of the day! from myself, motivated and informed parents and a reliable source: the neuro-pediatrician who has been following my son for three and a half months. what's new on this day? what is the theme? it so happens that for two and a half weeks, i have begun to have a lot of information in my possession

Qu'est-ce que la gastrotomie ? en quoi est-ce utile ? définition wikipédia : la gastrostomie est une opération chirurgicale qui consiste à pratiquer une ouverture dans l'estomac reliée à un orifice (appelé stomie) pratiqué dans la peau au moyen d'une sonde ou d'un cathéter. l'incision est typiquement pratiquée au niveau de l'épigastre. e

Le 1er septembre 2017 (donc cette année), je suis heureuse de pouvoir dire qu'un couple de parents adorables dont le fils cadet, âgé de 13 mois, atteint de la même maladie que mon fils, à pris contact avec moi par mail, via le blog. ce sont les premiers parents d'enfant handicapé à avoir fait cette démarche. (j'espère pas les derniers). pa

Parfois la nuit, je tourne en rond j’me bats contre de vieux démons j’me crée des ennemis invisibles, des cibles et j’ai beau, j’ai beau le savoir mes pensées, tournent souvent au cauchemar mes peurs sont des milliers de flèches qui me criblent j’aimerai effacer, d’un geste le passé l’enfant terrorisée sur le pallier retrouver l

Aujourd'hui, j'ai décidé de parler de l'évolution d'eliot motrice et mentale sous forme de questions/réponses. eliot aura trois ans le 10 décembre. eliot ouvre-t-il toujours beaucoup les yeux ? non. il y a des périodes (plusieurs jours ou semaines, ou parfois il les ouvre un peu plus, mais dans l'ensemble, ça reste encore très timide). les

Voilà plus de 3 mois que eliot à commencé le régime cétogène. avec mon mari, nous avons décidé de le poursuivre car nous avons remarqué certaines améliorations de son état. l'épilepsie : pour commencer, le nombre de crises journalières à réduit, de façon visible, surtout en journée. le tonus : nous constatons que eliot est plus sou

Grattes, grattes la surfacece qui jamais ne se voit caché sous la carapace ne te contentes pas des récits que l’on te rapporte pour mieux comprendre autrui il faut ouvrir ta porte et tous les beaux discours n’y changeront rien ne restes pas dans ta tour si tu veux voir demain creuses, fouilles, et va même au delà et que ton parcours t’enr

On dit qu’il y a en chacun de nous l’ombre et la lumière qui forment un tout le ying sans le yang, ça ne vaut pas un clou même les pires bourreaux ont pleuré à genoux mais parfois les extrêmes en notre fort intérieur ne trouvent pas d’entente et c’est là que vient l’erreur sur la frontière de la tourmente se battre contre soi-mê

Bonjour, aujourd'hui on va parler de quelque chose de pas très glamour, mais au combien indispensable quand on a un enfant qui a tendance à très mal déglutir et qui accumule donc régulièrement des glaires : le lavage de nez après avoir expérimenté plusieurs techniques de lavage de nez et les avoir comparées, j'ai fini par en retenir une q

Qu'est-ce le handicap à mes yeux ? pour moi, quelque chose d'handicapant, c'est une contrainte qui vous empêche d'utiliser votre potentiel physique et/ou mental comme vous le désirez, qui vous empêche d'avoir une vie parfaitement autonome et épanouissante. il existe pour moi plusieurs types de handicap différents : - le handicap provisoire (e