Nous sommes partis arpenter les rues de paris a la recherche du grand palais...tao a pu découvrir la seine, un peu moins petite que du haut de la tour eiffel et nous sommes allés à l'expo d'hergé !!! il l'a su a 100m et quelle joie !!! 😁 tao a beaucoup discuté avec le mec de l'accueil en attendant l'ouverture ; du coup pas question de montr

Tao est atteint d'une maladie osseuse constitutionnelle. apres l'acquisition de la marche il a du subir des interventions l'immobilisant durant 5 mois. tao est tout petit et fatigue vite au vue de sa petite taille et de sa fragilité osseuse. il est cependant plein de vie et n'aspire qu'à faire comme ses pairs !! apres lui avoir fait découvrir le

Merci à tous les participants... avec les qq messages laissés et les adresses mail ; nous vous répondrons à la fin de la cagnotte pour vous remercier et vous informer de l'ensemble des frais engagés pour tao. ce soir, j'ai dû présenter notre appel au don aux vœux du maire. et ce devant une énorme assemblée. l'hebdo d'armor souhaite rédig

C'est maintenant au tour de la région de relayer l'info ! tout le monde s'accorde à dire qu'il est beau ce tao ! ;)

Nous avons commencé notre journée par un petit tour aux invalides (réveil matin avec le métro à nos murs), ce qui a permis de faire des photos avec petit loup (pour l'école). nous sommes bien évidemment retourner à la demande de tao dans son service d'hospitalisation, pour revoir ses soignants. tout le monde était la sauf françoise... nou

Nous avons passé 1h avec la chir préférée... je n'ai pas pu en placer une sauf les 10 dernières minutes... tao a offert ses cadeaux, ils se sont pris en photo mutuellement, sans parler de causette du week end !! elle était ravie de ses progrès dans la marche. comme les opérations sont encore récentes, elle lui laisse encore 5 mois de répi

La maison hospitalière des familles saint-jean, pour l'hébergement des familles d'enfants en traitement de jour à l'hopital necker de paris nous avons assisté rapidement à la galette des rois de la maison des familles et pour la première fois de ma vie j'ai eu la fève !!! en choisissant mon petit roi, il a été l'heureux élu d'un livre !!!

Nous sommes bien arrivés, pas de manif aujourd'hui... tao a géré comme un chef son fauteuil et à découvert l'intérêt des bonhommes verts ou rouges au feu, pas comme à iffendic !! 😉 😜 (arnaud) nous avons eu la chance de découvrir des notre arrivée notre infirmière (thérapie musicale) préférée ; notre joséphine... pour info à n

A pres une longue attente, nous avons retrouvé notre généticienne.nous la reverrons dans 5 mois avec le dr pejin. on espère pouvoir regrouper avec la polysomnographie (une nuit d'hospitalisation).nous avons fait le point sur tous les domaines. celui qui reste le plus sous surveillance est le rachis. d'où de nouvelles radios... le canal était

La journée a commencé tôt ce matin, des familles s'agitaient dans le couloir... nous nous sommes rendus à l'expo d'hergé au grand palais (article dans"les petits bonheurs"). nous avons mangé avec notre joséphine qui comme toujours à passé son temps à faire rire tao !!! avec encore un cadeau à la clef... nous avons ensuite vu la chir. et